Letizia F., madre di Alessio

Sono la mamma di Alessio, ragazzo autistico di quasi 15 anni.

Il nostro percorso terapeutico inizia quando ale aveva circa 5 anni (lo spettro autistico fu diagnosticato intorno ai quattro anni).

Abbiamo subito preso contatti con un’associazione formata da genitori con figli autistici, che ci ha fornito dei terapisti .

La nostra è sempre stata una terapia comportamentale e non farmacologica, come peraltro ci è stato più volte consigliato. E’ più faticoso come percorso, ma è sicuramente il migliore sotto tutti i profili per nostro figlio.

Abbiamo lavorato (dico abbiamo perché anche noi genitori eravamo sempre presenti durante il lavoro dei terapisti a casa) per circa otto anni con terapisti vari, che si sono alternati nel tempo e che credevamo e speravamo facessero con coscienza il loro lavoro. Però purtroppo così non è sempre stato, spesso eravamo noi a mediare tra loro, abbiamo scoperto troppo tardi che qualcuno non si parlava per problemi personali e quindi non si scambiavano mai notizie sul nostro ragazzo, se non in sede di incontri periodici con il supervisore ogni tre o quattro mesi circa.

Qualcuno lavorava per conto proprio, non condividendo affatto il proprio operato con il resto del team (erano tre o quattro a seconda dei periodi) con estremi disagi per Alessio che non sapeva più come comportarsi, in quanto ognuno gli dava indicazioni diverse e questo gli ha creato un grande stato di ansia, una grande iperattività (non sta mai fermo, salta in continuazione, urla, ecc..) e un aumento dei comportamenti problema.

Insomma, è stato faticoso nonché estremamente costoso comportando notevoli sacrifici economici per noi genitori.

Ale ha comunque avuto dei miglioramenti nel tempo, non posso negarlo, ma solo da poco tempo ci siamo resi conto che ad oggi si poteva fare molto, ma molto di più e immaginate cosa ha significato questo per noi, avere la sensazione di aver perso tempo e non essere riusciti a dare a nostro figlio, nonostante tutti i nostri sforzi, gli strumenti necessari per migliorarsi costantemente!!

Abbiamo preso contatti con l’associazione “La Fabbrica del Cuore” da circa due anni (tranne con Katia che conosce Alessio da quando è nato e poi è diventata una delle sue terapiste).

Alessio in questi due anni è cambiamo notevolmente, ha raggiunto grandi traguardi; abbiamo fatto qualche passo indietro, è vero, ma ne è valsa la pena.

Mio figlio aveva accumulato una grande ansia perché tutti si aspettavano da lui grandi prestazioni.

Ora tutta questa ansia è diminuita, apprende i concetti (didattici e non) che gli vengono insegnati e non li impara in maniera meccanica come è sempre accaduto (e non se ne sono mai accorti, pensate!!!).

Sta imparando a fare richieste (cioè ci chiede quello che vuole), sta cominciando un percorso di autonomia (si lava da solo, si veste da solo in maniera appropriata alla stagione, rifà il suo letto, mette a posto la stanzetta, cucina cose semplici, quando esce cammina vicino a noi e non salta e corre davanti per conto suo, rispetta le file alle casse, ecc…..).

I terapisti e coordinatori sono sempre presenti con la famiglia, si scambiano informazioni tutti i giorni sul lavoro giornaliero fatto con Alessio, esiste una presa dati , è stato fatto un grande lavoro sia a casa che a scuola, contrariamente al passato.

Potrei scrivere ancora a lungo, ma diventerei monotona e sembrerebbe lo sfogo di un genitore e non l’esposizione di una realtà come invece deve essere.

A noi genitori ci si è aperto un altro mondo, composto di professionisti e, soprattutto, di persone che svolgono il loro lavoro, oltrechè con estrema competenza, soprattutto con il cuore e per noi genitori che ne abbiamo viste e vissute tante, credetemi, è un traguardo inaspettato.

Ora, in fondo al nostro cuore, cominciamo a pensare “ma allora anche per nostro figlio forse una speranza c’è!!!!”

Grazie di cuore a tutti voi operatori, terapisti, coordinatori.

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